“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”是中國(guó)殘聯(lián)為開(kāi)展殘疾兒童搶救性治療和康復(fù)，使貧困殘疾兒童得到康復(fù)而實(shí)施的一項(xiàng)殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目�！笆濉逼陂g，中央財(cái)政安排專(zhuān)項(xiàng)補(bǔ)助資金，支持各地實(shí)施這一項(xiàng)目，計(jì)劃為16865名中低收入家庭聾兒配發(fā)人工耳蝸產(chǎn)品，補(bǔ)助人工耳蝸手術(shù)、術(shù)后調(diào)機(jī)和術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)；為1.8萬(wàn)名貧困聾兒配發(fā)助聽(tīng)器，補(bǔ)助康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)。
當(dāng)計(jì)劃時(shí)間過(guò)半，每一位參與到計(jì)劃中的救助者和決策者都體會(huì)到了種種酸甜苦辣，在雨過(guò)天晴的彩虹下，希冀著新一天的來(lái)臨。
陳志庸的媽媽說(shuō)著說(shuō)著就哭了，眼淚劃過(guò)臉頰，這位家住河北省衡水的年輕婦女馬上用雙手捂住了自己的嘴。在之前相當(dāng)長(zhǎng)的幾年時(shí)間里，楊紅閱的眼淚都快流干了，“你要他干嘛？”街坊鄰居家長(zhǎng)里短的閑言碎語(yǔ)，讓她心里總在較著個(gè)勁：一定要把娃治好。
今年不到五歲半的陳志庸有個(gè)姐姐叫陳如意，但他出生后，一家人的生活卻并不如想象中那般“如意”了。相比姐姐在11個(gè)月就會(huì)爬會(huì)走、能叫爸媽?zhuān)瑑鹤右粴q了，卻對(duì)聲音的反應(yīng)很遲鈍，除了含混不清的“媽媽”外再無(wú)長(zhǎng)進(jìn)。這把楊紅閱嚇壞了，趕緊帶他去縣城的醫(yī)院檢查，“沒(méi)事，挺正常�！贬t(yī)生打包票似的結(jié)論讓楊紅閱放松了警惕，讓她覺(jué)得之前的種種不快不過(guò)是緊張的幻覺(jué)而已。但醫(yī)生在臨走前沒(méi)把話說(shuō)死，還是提醒她如果不放心“可以去市里醫(yī)院再看看”。
但楊紅閱沒(méi)再細(xì)想這句話。一直到孩子快要兩歲時(shí)仍舊不能說(shuō)話時(shí)，她又開(kāi)始變得焦躁起來(lái)。等到她再次把孩子抱到衡水市的一家醫(yī)院，看到檢查結(jié)果時(shí)嚇了一跳——感應(yīng)神經(jīng)性耳聾。她清楚地記得醫(yī)生跟他說(shuō)的那幾個(gè)字，像針一樣扎在了她的心里：聾子，沒(méi)治。
楊紅閱想反駁，“他能叫媽媽?zhuān) ?/div>
“那是自然反應(yīng)。”醫(yī)生的語(yǔ)氣冷酷得異乎尋常。
醫(yī)生可能沒(méi)有意識(shí)到自己這幾句話的殺傷力有多大，在醫(yī)院里楊紅閱硬挺著抱著孩子，支撐著內(nèi)心中早已癱軟在地的自己。
楊紅閱是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女人。悲傷只持續(xù)了沒(méi)一會(huì)，她就異常堅(jiān)定起來(lái)，“現(xiàn)代醫(yī)術(shù)這么發(fā)達(dá)，一個(gè)市醫(yī)院怎么可能判了孩子的死刑？不行，我要繼續(xù)給他治��！”楊紅閱在心里默默地定下了一個(gè)目標(biāo)：北京。
來(lái)北京并非一時(shí)心血來(lái)潮，除了相信這里有更好的醫(yī)療設(shè)施外，還有一位朋友的姐姐親自推薦了同仁醫(yī)院，說(shuō)這里是中國(guó)治療耳聾最好的地方。2010年的春天，帶著孩子趕到北京的楊紅閱，在同仁醫(yī)院得到了與市醫(yī)院同樣的診斷結(jié)果，“90%的可能是小時(shí)候用藥造成的�！北M管醫(yī)生的口吻溫和委婉了不少，仍難以讓她的心被撫平。她瞬間想起來(lái)了阿奇霉素——一種治療支氣管炎的處方藥。那是在陳志庸出生42天住院時(shí)，醫(yī)生推薦消炎的藥，“他告訴我對(duì)孩子沒(méi)什么副作用，恢復(fù)也好�！倍乙挥镁褪沁B著12天。
在同仁醫(yī)院，楊紅閱第一次聽(tīng)說(shuō)了“助聽(tīng)器”“人工耳蝸”這樣的專(zhuān)業(yè)名詞，醫(yī)生建議陳志庸先佩戴助聽(tīng)器看看效果。又是那個(gè)朋友的姐姐在聽(tīng)聞她的情況后，推薦她去中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“中聾”）去咨詢(xún)康復(fù)的事情。
北京的生活成本高，孩子父親為了賺錢(qián)拼命工作，還通過(guò)朋友幫母子租了一間地下室，夫妻間也開(kāi)始了分別生活，往往一個(gè)月才能見(jiàn)上一面。2011年，苦等一年上課名額的楊紅閱終于帶著陳志庸開(kāi)始了在中聾的康復(fù)課程，從親子班開(kāi)始，一段長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的陪護(hù)開(kāi)始了。一家好不容易團(tuán)聚，也是一起去醫(yī)院復(fù)查，有一次父親在排隊(duì)掛號(hào)，一個(gè)五六歲的聾孩子無(wú)意中拍了他一下，似乎有話但又說(shuō)不出的樣子讓他記在心里，回來(lái)和孩子?jì)屇钸稌r(shí)邊說(shuō)邊哭，“我兒子以后會(huì)變成那樣嗎？”
第一次來(lái)到中聾，醫(yī)生就幫戴了一年助聽(tīng)器的陳志庸做檢查，發(fā)現(xiàn)這一年白搭了——他所佩戴的助聽(tīng)器只針對(duì)輕度耳聾患者有效，陳志庸的情況卻是極重度，明顯是選錯(cuò)產(chǎn)品了。如果想有進(jìn)一步的改善，醫(yī)生建議楊紅閱給孩子做人工耳蝸手術(shù)。
楊紅閱的心一下就揪起來(lái)了，她不是不舍得花錢(qián)，之前陳志庸佩戴的兩個(gè)助聽(tīng)器已經(jīng)花了她一萬(wàn)三千塊錢(qián)，已然是東借西湊來(lái)的，而一個(gè)耳蝸所需要的錢(qián)多達(dá)幾十萬(wàn)，更是她前半生想都不敢想的數(shù)字�！巴炅�，孩子咋辦？別說(shuō)十年二十年，三十年就算攢夠了那不全晚了嗎？”
當(dāng)她把自己的疑慮和中聾的老師說(shuō)過(guò)之后，得知可以報(bào)名國(guó)家項(xiàng)目免費(fèi)接受人工耳蝸?zhàn)⑷胧中g(shù)，她真感覺(jué)天亮了�？吹接焉频睦蠋熀凸ぷ魅藛T，當(dāng)時(shí)她暗暗打定主意：一定要讓自己的孩子在這里做康復(fù)。2011年3月，楊紅閱正式提交了申請(qǐng)國(guó)家項(xiàng)目的報(bào)名審批表。
接下來(lái)的一年半的時(shí)間，對(duì)全家人來(lái)說(shuō)成了一種難言的煎熬，“沒(méi)有主心骨，要是沒(méi)申請(qǐng)上孩子就完了�！睏罴t閱做小時(shí)工，給人打掃衛(wèi)生，還要陪著孩子上課，一個(gè)月掙不到五六百塊錢(qián)。
過(guò)年回家一趟，風(fēng)涼話像刀子一樣插進(jìn)了楊紅閱的耳朵里、心里，“你治他做啥？都把錢(qián)搭進(jìn)去了，連你爸媽都跟著受苦”�！澳鞘俏业暮⒆樱揖偷脠�(jiān)持。” 親人、鄰里、朋友，沒(méi)有一個(gè)人像楊紅閱這么篤定，也沒(méi)一個(gè)人能理解她吃這么多苦到底為了什么，“都有治好的希望了，怎么能不堅(jiān)持？”“你需要什么，就打個(gè)電話，只要他有進(jìn)步，不管想什么辦法我都幫你�！� 老家父親的一句話，讓楊紅閱哭得像個(gè)淚人，父親適時(shí)伸出了援手，接濟(jì)她們母子在北京的生活，“可能也是借的錢(qián)，我到現(xiàn)在都沒(méi)敢問(wèn)。”有了家人的支持，楊紅閱的心越來(lái)越瓷實(shí)，打定主意要把孩子的情況弄好。
“姑娘，不管你有錢(qián)沒(méi)錢(qián)，是福還是窮，你首先是個(gè)媽媽?zhuān)惆阉麕У竭@個(gè)世界，就得給他平等、正常的生活。以前沒(méi)這技術(shù)沒(méi)辦法，現(xiàn)在有了一定要堅(jiān)持！”一起在中聾做康復(fù)的孩子家長(zhǎng)們互相打氣，送衣服甚至幫著買(mǎi)助聽(tīng)器電池，都堅(jiān)定了楊紅閱繼續(xù)走下去的決心。
當(dāng)老師給楊紅閱打電話通知陳志庸的初步篩查通過(guò)，準(zhǔn)備手術(shù)的時(shí)候，一想到自己的孩子可以和已經(jīng)做過(guò)手術(shù)、能說(shuō)能笑的孩子一樣，她聽(tīng)后興奮得一晚上都沒(méi)睡著覺(jué)。
2012年11月21日早上八點(diǎn)，已經(jīng)三歲的陳志庸被推進(jìn)了中日友好醫(yī)院的手術(shù)室，楊紅閱一家在手術(shù)室外開(kāi)始了焦躁不安的三個(gè)小時(shí)等待。在手術(shù)前，家里人有過(guò)擔(dān)憂，怕手術(shù)產(chǎn)生風(fēng)險(xiǎn)造成孩子腦癱或者面癱，但最后還是楊紅閱拿定主意要把手術(shù)做了。搓手，心慌，走來(lái)走去，都不能排解在醫(yī)院走廊里一家人的心悸，時(shí)間似乎被人無(wú)聊地拉長(zhǎng)、再拉長(zhǎng)，“怎么還沒(méi)出來(lái)呢？”盯著大屏幕的楊紅閱完全沒(méi)有了聊天的沖動(dòng)。
“手術(shù)很成功�！贬t(yī)生的一句話，讓她的心一下子放回肚子里，連孩子的哭鬧都不再是擔(dān)心的問(wèn)題了。耳蝸開(kāi)機(jī)當(dāng)天，老師拍了拍桌子，陳志庸馬上就聽(tīng)到了扭過(guò)頭來(lái)看。今年開(kāi)學(xué)的時(shí)候，陳志庸在路上第一次說(shuō)出了“媽媽抱抱我”五個(gè)字，楊紅閱興奮地一下就把他抱起來(lái)。現(xiàn)在，陳志庸已經(jīng)可以聽(tīng)懂別人說(shuō)的話，一家人的生活逐漸步入正軌。
陳志庸和老師們培養(yǎng)了深厚的感情，教室外面的一面墻上，掛滿(mǎn)了所有中聾老師的照片，“老師棒！”陳志庸看著他們，稚嫩而清楚的聲音足以摧毀任何誹謗的語(yǔ)言，足以寬慰所有教過(guò)他的老師，足以溫暖為他付出一切、在旁早已淚流滿(mǎn)面的母親。
運(yùn)營(yíng)，在責(zé)難的洪水后擔(dān)當(dāng)重任
時(shí)間一分一秒的過(guò)去，天慢慢黑下去，坐在周麗君對(duì)面的那個(gè)人，似乎沒(méi)有一點(diǎn)想走的意思。漫長(zhǎng)的對(duì)峙并沒(méi)有讓周麗君有任何的急躁心情，反倒是覺(jué)得面前的這個(gè)人很可憐。
周麗君是中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心第二黨支部書(shū)記、項(xiàng)目管理處處長(zhǎng)，負(fù)責(zé)國(guó)家設(shè)立的聾兒救助項(xiàng)目和社會(huì)愛(ài)心人士救助項(xiàng)目的管理實(shí)施，而坐在她對(duì)面的正是一位沒(méi)取得國(guó)家救助資格的患兒家長(zhǎng)，像秋菊一樣，賴(lài)在她的辦公室“想找個(gè)說(shuō)法”。
家長(zhǎng)是抱著被子來(lái)的，還帶著兩個(gè)聾孩子。老大年齡超過(guò)了6歲的救助規(guī)定，“我這個(gè)孩子是大了點(diǎn)，但這是國(guó)家出的錢(qián)，我就該享受。你給我解決吧，不解決我就不走�！彼男鹤咏邮芰酥�(tīng)器的救助，從穿衣就能看出家里不富裕，帶著鋪蓋卷到了中聾，點(diǎn)名找“周麗君”，說(shuō)完就坐下不走了。
周麗君心里明白，家長(zhǎng)有任何訴求，可以講道理，但政策是無(wú)法突破的——國(guó)家的每一筆錢(qián)都要花得清清楚楚，否則對(duì)別人就是不公平。周麗君做這項(xiàng)工作已經(jīng)超過(guò)二十年了，她深知每一個(gè)資助名額對(duì)患者家庭來(lái)說(shuō)，都像金子一樣寶貴和熠熠發(fā)光，給誰(shuí)不給誰(shuí)，她說(shuō)了不算，家長(zhǎng)強(qiáng)求也罷，軟磨也罷，都要看患兒的實(shí)際條件，年齡、身體條件，以及貧困程度，那些硬杠杠的是生命線，也是工作人員的底線，逾越不得半分。
家長(zhǎng)在中聾樓下門(mén)診的長(zhǎng)椅上睡了一夜。這種蹲堵發(fā)展到最后，也讓家長(zhǎng)自己覺(jué)得這么做不甚妥當(dāng)，畢竟孩子條件本身不夠，靠“不講理”的手段傷害的還是自己。心里難過(guò)得還有周麗君，“一個(gè)家長(zhǎng)的需求，都會(huì)讓你覺(jué)得放不下，你手里有政策，而坐在你對(duì)面的就是一個(gè)無(wú)助的人，就是這樣一個(gè)狀態(tài)。國(guó)家‘十一五’的錢(qián)只夠給1500個(gè)孩子做手術(shù)，怎么選？肯定要懂得抉擇�！�
周麗君必須下狠心，也必須有擔(dān)當(dāng)，對(duì)公款要嚴(yán)謹(jǐn)，對(duì)患者要嚴(yán)篩，大意不得�！叭斯ざ伨戎且豁�(xiàng)社會(huì)敏感度極高的項(xiàng)目，一例手術(shù)對(duì)于工薪家庭來(lái)說(shuō)承擔(dān)不起，你手里的資源對(duì)他們就是救命稻草，給他與否是體現(xiàn)公平、公正、透明的地方，也是最大的壓力。所以在最初的標(biāo)準(zhǔn)設(shè)定上，篩選的范圍一定要明確。”
1993年，周麗君從學(xué)校一畢業(yè)就來(lái)到中聾工作，如今也算是老員工了。2005年開(kāi)始負(fù)責(zé)聾兒康復(fù)各個(gè)項(xiàng)目的實(shí)施。當(dāng)時(shí)每年全國(guó)實(shí)施的人工耳蝸手術(shù)極少，救助仍屬于起步階段。因?yàn)榧夹g(shù)原因，所有耳蝸必須從國(guó)外進(jìn)口，算上手術(shù)費(fèi)用大概在20萬(wàn)左右，如果家中生出一個(gè)聾孩子，就足以摧垮整個(gè)家庭。
最早，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)鄧樸方很重視臺(tái)灣臺(tái)塑集團(tuán)老板王永慶的捐贈(zèng)項(xiàng)目，下令讓中聾當(dāng)“政治任務(wù)”來(lái)做，這不僅關(guān)乎海峽兩岸的政治，更要用這個(gè)項(xiàng)目把這個(gè)聾兒康復(fù)事業(yè)的臺(tái)子搭起來(lái)。通過(guò)這個(gè)項(xiàng)目把國(guó)內(nèi)從醫(yī)療到康復(fù)的服務(wù)能力都能發(fā)展起來(lái)，爭(zhēng)取實(shí)現(xiàn)大面積的社會(huì)效益。
為此中聾馬上成立了項(xiàng)目辦公室，從國(guó)外引進(jìn)手術(shù)的相關(guān)技術(shù)，爭(zhēng)取各方面的捐助，一直到2009年國(guó)家項(xiàng)目開(kāi)始投入，到2012年“十二五”計(jì)劃投入近20億元對(duì)1.6萬(wàn)名重度、極重度聽(tīng)障兒童免費(fèi)植入人工耳蝸，為1.8萬(wàn)名重度以下聽(tīng)障兒童免費(fèi)驗(yàn)配助聽(tīng)器，而相比于“十一五”4個(gè)億的水準(zhǔn)，對(duì)全國(guó)的患兒來(lái)說(shuō)，希望之火燒得越來(lái)越旺了。
相應(yīng)的，周麗君的擔(dān)子更重了，從確認(rèn)篩查標(biāo)準(zhǔn)和分配名額，到制訂采購(gòu)、招標(biāo)計(jì)劃書(shū)，再到定點(diǎn)配套醫(yī)院和康復(fù)中心的培訓(xùn)，所有項(xiàng)目必須像一條完整的鏈條一樣，不能出丁點(diǎn)差錯(cuò)，還要隨時(shí)應(yīng)對(duì)各種突發(fā)狀況，“執(zhí)行過(guò)程中要透明，不能只通知家屬結(jié)果。一份申報(bào)材料需要三個(gè)專(zhuān)家審，都認(rèn)可才算合格。專(zhuān)家組是中殘聯(lián)和衛(wèi)生部共同推薦的，也是為了避免大家質(zhì)疑的問(wèn)題。我們現(xiàn)在的評(píng)審進(jìn)度可以隨時(shí)在線查詢(xún)進(jìn)度，就算不通過(guò)都會(huì)有專(zhuān)家給予的理由�！�
僧多粥少，就意味著取舍的殘酷性，不理解的聲音一直存在，莫名的臟水曾一盆盆扣下來(lái)。救助量少的時(shí)候，家長(zhǎng)反倒沒(méi)什么異議，本來(lái)輪到的機(jī)會(huì)太小。那時(shí)候的壓力更多是來(lái)自資源不足，“就好像做飯，又沒(méi)有菜又沒(méi)有米，但你就得準(zhǔn)備一桌豐盛的飯菜”。
2009年開(kāi)始，社會(huì)的監(jiān)督壓力讓周麗君和同事們感受到了網(wǎng)絡(luò)的威力。所有細(xì)節(jié)都會(huì)被披露出來(lái)，尤其是整個(gè)鏈條的運(yùn)作下放到各個(gè)省后，他們做好做壞是和中聾共命運(yùn)的。
一些沒(méi)得到的、標(biāo)準(zhǔn)不符的人，就會(huì)忽悠別的家長(zhǎng)，在網(wǎng)上說(shuō)“不給錢(qián)不給你救助；產(chǎn)品不好”等來(lái)蠱惑人心。以至于在2009年和2010年，罵中聾黑幕的網(wǎng)民特別多，中聾自己的聲音一直被埋沒(méi)，處于被動(dòng)挨打的地步，連續(xù)接到上訪意見(jiàn)，可謂是危機(jī)四伏。
痛定思痛，中聾領(lǐng)導(dǎo)決心開(kāi)通自己的輿情網(wǎng)站，“不等你追我，我們站出來(lái)迎接你，有想法你就告訴我。”全國(guó)31個(gè)省都專(zhuān)設(shè)“服務(wù)專(zhuān)干”，叫“聽(tīng)守望族”，在線解決病患問(wèn)題和解答政策，中聾當(dāng)中樞，隨時(shí)可以看帖子，并在群里面通知各地方關(guān)注，兩個(gè)小時(shí)必須給出解答。
局勢(shì)逆轉(zhuǎn)！所有的負(fù)面評(píng)價(jià)被中聾敢于正面應(yīng)對(duì)的行動(dòng)所化解，為患者全心全意做事情，始終是周麗君處理公事的原則，“一切源于家長(zhǎng)的需求，來(lái)調(diào)整你管理的要求和策略”。
“我們做這個(gè)事情很有感情，我們不能像富人或者大財(cái)團(tuán)那樣做慈善，但我們又做工作又做慈善是多好的一件事情？一定要用心來(lái)做。”
2014年4月29日，周麗君在人民大會(huì)堂接受了中央國(guó)家機(jī)關(guān)“五一勞動(dòng)獎(jiǎng)?wù)隆钡姆Q(chēng)號(hào)，這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)五年一評(píng)，中國(guó)殘聯(lián)還從未有個(gè)人獲得過(guò)此項(xiàng)殊榮，而這一獎(jiǎng)項(xiàng)也正是對(duì)她個(gè)人工作最好的褒獎(jiǎng)。但她把這些都?xì)w功于集體和平臺(tái)，“這是整個(gè)中心的榮譽(yù)，我只是幫著大家拿回來(lái)的�！敝茺惥血�(jiǎng)牌和獎(jiǎng)狀掛在辦公室的柜子上，“這個(gè)工作很實(shí)在，做成一件就是一件，再見(jiàn)到孩子就能說(shuō)話了，成就感能不強(qiáng)嗎？”
在中聾的一樓大廳，每天下午四五點(diǎn)鐘，都會(huì)有很多和楊紅閱一道的家長(zhǎng)，帶著孩子在這里玩耍，稚氣未脫的游玩叫喊聲里夾雜著家長(zhǎng)們?nèi)齼蓛傻慕徽�。楊紅閱繼續(xù)邊打工邊帶孩子上課，明年他們將會(huì)回到老家去，在那里開(kāi)啟新的生活。而周麗君也一如既往地繼續(xù)執(zhí)行著“十二五”計(jì)劃的后半期，每天全國(guó)各地的項(xiàng)目信息從四通八達(dá)的網(wǎng)絡(luò)匯集到她手邊，整理、協(xié)調(diào)、布局……一切程序有條不紊而又嚴(yán)絲合縫。
用心做事，用情助人，這是周麗君工作的原則，也是聾兒家庭最渴望得到的回報(bào)。
